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우주는 협조적이지 않아.
한순간에 모든 것이 틀어질 수도 있어.
이제 그것을 받아들일지, 다시 작업할지 결정해야해.
그게 다야.
이제 막 시작한 거야.
머리를 굴려서 하나의 문제를 해결하면, 다음 문제를 해결하고, 또 다음 문제...이렇게 하나씩 충분히 해결하다보면, 집으로 돌아와 있을 거야.
우린 답을 찾을 것이다. 늘 그랬듯이.
오늘의 글은 좀 다릅니다.
이제까지처럼 우리 아이들에 관한 이야기가 아니라 저와 저의 글에 관한 글이기 때문입니다.
서론까지 더해 여섯 편의 글을 올렸으니, 지금 걸음을 멈추고 잠깐 쉬는 타임을 가져도 좋지 않을까 싶습니다.
저는 리들리 스콧의 마션과 놀란의 인터스텔라를 좋아합니다. 그러나 영화 자체는 그다지 재밌지는 않았습니다. 리들리 스콧의 블레이드 러너는 대단한 영화였지만, 마션은 다소 지루합니다.
인터스텔라는 좀 산만하더군요. 메멘토의 강렬함이 없어 아쉬웠습니다. 사실 SF는 제 취향이 아닙니다.
영화감상평은 이만 접고, 제가 이 영화들을 좋아하는 이유은 마션의 마크 와트니 때문입니다.
열 번째 시도가 실패인게 확인되는 순간, 그는 그 지점에서 열 한번째 시도를 다시 시작하는 사람입니다.
제게는 꼭 장점이라고만은 볼 수 없는 다소 집요한 근성이 있는데, 같은 과인 것같아 그에게 동질감을 느낍니다. 물론 그는 저보다 더 여유있고 낙천적인 성격입니다. 저는 포기하지 않는 근성은 있되
실패에는 분노하며 짜증을 내는 다소 모난 성격입니다.
인터스텔라의 가치는 저 문구 한 줄이면 충분합니다.
'우린' '답'을 찾을 것이다. 늘 그랬듯이.
어떤 분은 제 글이 자신이 몇 년간 고수했던 치료법에 혼란스러움을 느끼게 한다고 하셨는데,
저는 네이쳐에 글을 기고하는 게 아닙니다.
제가 주장하는 바가 여러분들의 생각과 선택하는 방향과 다를 수 있다는 것은 너무도 당연한 일입니다.
자신의 선택과 다른 방향을 제시하는 것을 무언의 강요나 강제로 받아들이지는 마십시오.
' 좀 다른데? 이렇게 생각하고 이런 식으로 움직이는 엄마들도 있구나' 정도의 정보로 활용하시면 됩니다.
몇 편의 글에 흔들릴 정도라면, 사실 지금 가고 있는 치료방향에 대해 전반적인 검토를 해보시는 것도 좋으실듯합니다.
저와 제 멘토는 누군가 우리의 선택에 의문과 반론을 제기해도 흔들림이 없을 것입니다.
우리의 선택 이면에는 무수한 시행착오와 성공의 경험, 수많은 시간을 두고 행한 관찰, 도서관 한 구역을 완전히 정복( 제 멘토의 경우)한 이론적 자신감,
현실적으로 부딪히는 문제에 관해 우리가 세웠던 수백 이상의 가설과 오류 수정, 외국 논문들과 연구 결과로 우리에게 필요한 이론적 퍼즐 맞추기...가능한 많은 엄마들과의 만남과 상담.
제 멘토는 전국 곳곳의 각분야 유명하다는 전문가들을 끊임없이 직접 만났습니다. 수많은 세미나에 참석했습니다. 그들이나 프로그램에 실망도 하고 조금이나마 얻기도 했지요.
정신과 의사. 한의사. 약 판매상, 물리치료사. 대체의학 전문가, 생의학 전문가, 해독 전문가, 운동 전문가, 발효 권위자, 성공한 장애아 엄마.. 진짜도 있었고, 자칭 전문가인척 한 사람도 많았다는군요.
복지사1급, 농산물 검사 자격, 관리소장 자격, 에코 제품 생산, 농업대학 ...아들을 염두에 두고 취득한 자격증도 많고 시도했던 일도 많습니다.
단순히 인터넷에 올라온 몇 편의 글들을 읽고 짜깁기해서 치료방향의 토대를 구축한 게 아닙니다.
이런 말씀을 드리는 것은 우리의 선택이 절대적으로 옳다는 독선을 보이거나 지식을 과시하기 위함이 아닙니다.
우리는 흔들리는 것조차 아이에게 영향을 줄 수 있기에 가능한 치열하게 연구하고 노력해야 한다는 겁니다.
다른 방향이 제시됐을때 혼돈을 느낄 정도라면, 지금 가고 있는 길에 대한 자신의 실질적 경험과 임상적 이론을 빨리 체크하십시오.
내가 지금 가고 있는 길에 대해 얼마나 연구하고 공부했으며 이 방법에 대해 스스로에게 질문하고 답했는가.
외부에서 바라본 이 치료에 대한 관점은 어떠한가.
이 길을 먼저 갔던 선배들의 결과는 어떠한가.
자칭 전문가인 자의 현란한 전문용어와 말빨에 덮어두고 신뢰를 보낸 것 아닌가...
내게 조언하는 자는 내 아이로부터 얻는 이익에 대해 자유로운가.
자기검열은 어디에서도 혹독해야 합니다.
그런 과정을 거친 후라면 더 이상 혼돈이나 흔들림을 느끼지 않을 것입니다. 저희들처럼^^
두번 째.
요즘 제게 쪽지를 남기신 분이 많습니다. 다소 안타까운 것은 제가 글을 올린 것은 치료방향이라는 큰 줄기를 새로운 시각으로 접근하자는 건데, 질문의 대다수는 세부적 고민거리들이 많았습니다.
수면 문제. 장문제. 배변 문제. 각종 감각추구로 인한 고민들.
물론 디테일한 부분이지만 해결책은 모두 있습니다.(어쩐지 사이비 약쟁이 같은 느낌이네요 ^^;;; ) 그런데 이런 비슷한 질문들이 많아서 반복되니 다소 지치는군요.
드리고 싶은 말씀은 지금의 치료법이 수면이나 장 문제 등의 문제조차 해결 못한다면 재고하시라는 겁니다.
그 중 몇 몇 분은 치료방향의 큰 틀을 바꿀 필요성을 예전부터 느꼈기에 구체적인 조언을 듣고 싶다며 개인적으로 연락해 오셨는데, 성심껏 말씀드릴 생각입니다. 참고하시는 정도라도 도움이 되었으면 합니다.
세번째.
저희의 치료법을 구체적으로 알려달라는 분들이 계시는데.. 사실 가능할지 모르겠습니다.
매일 매일 집중적으로 하는 관찰과 공부, 그것으로 수백번 시도하는 자극들을 게시판에 적을 수도 없거니와 요약될 수도 없는 거라서..큰 줄기는 간추려 소개하되 디테일한 부분은 힘든 일이 아닐까 싶습니다.
어떤 분이 우리가 읽는 책의 목록을 소개해달라고 한 글을 보고 제 멘토가 웃으시더군요. 인체구조학과 임상병리학을 비롯한 수백 권 이상의 책을 목록으로 만들어 올릴까?
그 분은 종교,철학, 명상책도 섭렵했습니다. 특히 불교,기독교 관련 경전과 그 해석은 그 분야의 종교인보다 높은 수준이라는 평도 받았습니다. 이 의학 외적 책들이 자폐치료에 큰 도움이 됐다는 건 아이러니지요.
이런 증상과 행동양식에는 이 약을 먹이시고, 이럴 때는 이 치료 기구를 쓰면 효과를 봅니다...라는 식으로 간단히 정리해서 알려드릴 방법이 없음이 유감입니다. 덧붙여, 우리는 님들의 아이로부터 수익을 거두는 것에 전혀 관심이 없습니다.
장문제는 멘토가 고안해서 큰 효과를 본 발효 레시피를 게시판에 올려도 되는지 여쭤보고 말씀드리도록 하겠습니다.
마지막으로 두 어 편의 글만 쓰고 그만 물러갈까 싶습니다.
장애관련 하여 사회적 현실이나 기관의 시스템도 다룰 생각이었으나, 지금껏 올린 글들도 내용을 떠나 양적으로도 좀 과한 느낌입니다.
발달 장애계를 우리보다 먼저 입문한 선배들의 다양한 모습과 소위 성공신화의 주인공들에 대해 얘기해보고...모두들 궁금해 하시는 공동체에 대해서도 얘기해보겠습니다.
저는 항상 제게 되뇌입니다.
모두가 불가능하다고 말하고 나조차 그런 생각이 들기도 하지만, 그러나 나는 포기하지 않는다.
수 십 번의 시도와 수 십 년의 시간이 원점으로 돌아가도, 나는 '바로 지금', '바로 여기'에서 다시 시작한다.
http://cafe.daum.net/jape1234/LT4m/239
발달장애 정보나눔터 마리안느님의 글입니다.