언어 능력을 곧 소통과 인지의 능력이라 할 수는 없다.
18살 철민이 엄마는 웃으며 말합니다.
내가 쟤 말 잘하는 것에 속았어. 산만했지만 일곱살 이후로 얌전해진데다, 뭔가 좀 이상했지만 말을 워낙 잘해서 초등학교 들어가고 학년이 올라가면 금방 일반 아동이 될 줄 알았지.
철민이는 지금도 말은 잘합니다. 뭐, 검정고시 준비까지 했던 아이니까요. 하지만 인지가 또래 수준이라고 할 수는 없습니다.
언어는 인간 발달에 무척 중요한 기능입니다. 지금 저 역시 언어기능을 이용하여 여러분과 소통하고 있습니다. 발달치료에 '언어기능 복구 내지는 향상' 이 중추적 부분인건 부정할 수 없습니다.
그러나 언어기능과 인지, 소통 기능을 동일시 하지는 마십시오.
말이 터지면 인지와 소통 능력이 일시에 해결될 것이라고 기대하는 분들이 많습니다. 뇌의 영역은 모두 유기적으로 연결된 구조이기에 서로 영향이 없을 수는 없으나 저희가 경험한 바로는 '말을 잘하는 것'이 꼭 인지나 소통 기능의 상승을 끌어오지는 않습니다.
선배맘이 처음 공동체를 시작할 때, 대부분의 아이들의 장애아같지 않은 (?) 언어능력에 상당한 충격을 받았습니다.
평생 아들이 말을 제대로 하는 것을 경험한 적이 없기에 이제껏 모든 발달장애아들은 언어기능에 손상을 입었을 거라 생각했기 때문입니다. 그러나...
이렇게 말을 잘하는데 무슨 장애야...
라는 생각이 바뀌는데는 오랜 시간이 걸리지 않았습니다.
제 아들도 언어기능에 심각한 결손이 있기에 저 역시 공동체의 아이들에게 충격을 받은 건 마찬가지였습니다.정확한 발음. 질문에 비교적 적합한 대답. 수준 높은 어휘. 비문이 거의 없는 문장 구사력. 같은 발달장애라고 말을 못하는 건 아니구나.. 더구나 그들은 어릴 때부터 언어 문제가 심각하지 않았습니다.
그런데...10분이 지나가면 대화가 제대로 안되는 게 느껴집니다.
kbs 아나운서에 대해 대화를 시작하면 곧 mbc 아나운서로 넘어가고 끝내는 sbs까지 가게되면 상대는 인내의 한계를 느끼게 됩니다. jtbc까지 갈 기미가 보이자 저는 그만 포기하고 일어섭니다.
적당한 선에서 끊어야 해요.
선임 엄마가 조언을 합니다. 우린 애들을 ten minutes라고 불러요.
그에 비해 회복진행 중인 선배맘의 아들은 대화(소통)가 됩니다.
자폐의 특성인 언어기능 결손은 확실히 쉽게 복구되지 않아 지금도 말을 즐기거나 문장력이 유창하지 않습니다. 하지만 상대와 적절한 소통이 가능합니다. (그는 서른이 넘어서까지 핑퐁대화가 제대로 되지 않았습니다. 무슨 반찬에 밥을 먹었냐고 물으면 간단한 대답도 안나오고 반향어가 나왔습니다.)
엄마. 장애인에 대한 인권 문제가 법적으로 더 강화되야 하는 거 아닌가요?
그렇지.
우리나라는 아직 부족한 것 같아요.
엄마. 전 문재인이 차기 대통령으로 적합한 것 같아요.
왜?
강직한 변호사 출신이라 적폐청산에 적임일 것 같아요.
엄마. 부모는 항상 자식을 따뜻하게 품어줘야 하는 게 아닌가요?
그렇지.
엄마. 제게 항상 따뜻하게 말해주세요.
그는 얼마 전 제게 물었습니다.
전쟁 중에 적국의 사신을 죽이는 것은 불법 아닌가요?
맞아요. 그래서는 안되죠. 그건 나라 간의 암묵적 약속으로 관습상의..
길게 설명하는 저에게 선배맘은 슬쩍 알려줍니다.
이봐, 얘는 이미 그 사실을 알고 있어. 요즘 전쟁과 역사에 굉장한 관심을 가지고 탐구를 하는데..너에게 자기가 이런 지식을 알고 있다는 것을 은근히 자랑하고 싶은 거야.
가끔 말문이 막혀 더듬기는 하지만, (마치 우리가 처음 외국어를 배울때 더듬거리듯) 상황에 맞는 질문과 대답을 하고 짧지만 타인과 소통이라는 게 이루어집니다.
그는 언어치료로 언어가 트인 게 아닙니다.
언어 구사력이 높지 않아도, 말의 양이 많지 않아도 타인과의 소통이 얼마나 정확히 이루어지는가가 정상화의 핵심입니다.
자폐를 포함한 모든 발달장애 치료 환경은 바뀌어야 한다.
제 멘토가 평상시 자주 하는 말이 있습니다.
삼십 년 이상의 고난을 겪은 어머니로서, 한 여인으로서의 생각이겠지요.
이 우주가 어떻게 보면, 참 공평하다는 생각이 들어.
내게 이런 불운이 찾아온 건 억울하지만, 이 병이 돈으로만 고쳐진다면 이보다 더 억울한 일이 어딨겠어.
어떤 부유한 엄마도 이 병을 쉽게 고치지는 못하고, 역시 가난한 엄마라서 못 고치는 병도 아니야.
상담을 부탁하는 쪽지나 메일에 이런 내용이 적잖이 포함되어 있습니다.
' 저는 월 이백 오십을 (백 오십에서 삼백 사이가 많군요) 아이 치료비로 쓰고 있으며...'
저도 한때 월 삼백오십까지는 찍은 적도 있군요.
' 모두들 우리에게서 돈을 가져가기는 쉬워요. 뒤에 치료라는 글자만 붙이면요'
발달장애를 다룬 다큐멘터리에 등장하는 한 엄마는 절규합니다.
'치료사들도 먹고 살아야지 뭐.'
자조적인 어조로 말하는 지인에게 이렇게 말하고 싶습니다.
미쳤어? 내 남편은 새벽 1시까지 일할 때가 다반사야. 이번 주만 해서 사흘 동안 새벽 5시에 퇴근했다구. 나와 내 남편이 이렇게 번 돈으로 왜 그들의 생계를 책임져야 하는데?
물론 모든 치료사에게 치르는 비용이 잘못 됐다는 것은 결코 아닙니다.
하지만 적당히 하자는 거지요.
월 삼백을 지속적으로 쏟아부으면 세상의 어떤 병이라도 만족할만큼의 성과가 있어야 합니다.
' 그 유명한 애, 걔는 어릴때 치료로 할아버지 골프장 두 개나 처분했대.'
'알아? 그 가수 말이야. 아이 치료비로 한 달에 삼천만 원까지도 썼다는데?'
확인되지 않은 말들이 치료센터 휴게소에 난무합니다.
내가 원하는 만큼의 유의미한 치료효과를 위해서라면 월 천 만원도 쓰고 싶습니다만
우리가 모두 골프장을 가지고 있는 건 아니니까요.
더구나 제 개인적인 소견으로는 골프장도 그다지 크게 도움을 준 것 같지는 않습니다.
멘토는 공동체에 한 아이를 데리고 오려고 합니다.
스물 여덟. 지적 3급입니다.
홀어머니는 길거리에서 리어커 행상을 하며 생계를 잇고 있습니다.
아이는 언젠가부터 심해진 우울증으로 자기의 방에서 나오지 않습니다 ( 분노발작이나 폭력성 대신 우울증이 심한 아이들도 많습니다. 역시 뇌의 문제지요.) 복지사가 갔는데 문도 열어주지 않았다는군요.
얘를 세상 밖으로 끌어내야지. 그 애에 관련된 비용은 내가 다 부담할게. 엄마가 공동체 와서 함께 일 할 수도 없지만, 걘 꼭 합류시킬테니 그리 알고 있어.
돈만으로 이 병의 치료 성패가 좌우된다면..
저는 참 슬플 것 같습니다. 다행히 우주는 공평하다는군요.
덧붙여, 10살 이전에 과도하고 무의미하게 돈을 쏟아붓는 반면 성인기에 접어들수록 오히려 치료투자에 인색한 경우가 너무도 많습니다. 성인이 된 장애인 자식에게 이제 치료는 무의미하다고 생각하십니다. 그렇지 않습니다.
멘토의 아들은 서른 세살되던 해부터 호전되었습니다.
세상을 향한 문은 우리 아이들 앞에서
언제라도 열릴 수 있습니다.
카르마.
운명은 생래적으로 결정되어 있기에, 우리는 우리의 것임에도 우리가 어떻게 할 수 없는 것은 겸허히 받아들이고 순응해야하는가?
제 글에 달린 어떤 분의 댓글에 언급된 '카르마'라는 단어를 보고 기분이 참 묘했습니다.
이탈리아 범죄인류학자인 롬브로소가 자신의 저서
<범죄인론>에서 주장한 "생래적 범죄인" 이 떠올랐기 때문입니다.
롬브로소가 주장한 이 '생래적 범죄인'은 환경과는 상관없이 운명적으로 범죄인으로 태어난 존재로 예방이나 교화가 불가능합니다. 해서 그는 이러한 범죄인 유형은 초범이라도 무기징역에 처해 사회와 격리시키고 재범은 사형에 처해야 한다고 주장합니다.
이 이론 안에는 '기회에 대한 인간의 노력과 열망'을 원천적으로 배제합니다.
아이가 타고난 카르마에 의해 세상에 나오기를 거부하면 우리도 어쩔 수 없다....
운동이 아무리 좋아도 우리 애가 받아들이지 않으면 소용 없죠. 라는 댓글과 좀 비슷한 면도 있군요.
여기, 조금 다른 카르마를 소개해 드리겠습니다.
선배맘은 불교신자입니다.
인연을 믿고, 파동을 믿으며, 카르마를 받아들입니다.
(저는 카톨릭 신자를 가장한 얼치기 유물론자여서인지, 선배맘의 파동이니 인연이니 업이니 하는 개념들이 사실 확 와닿지는 않습니다.)
선배맘은 말합니다.
내 아이가 내게 온 건 예정된 인연이야. 네 아들이 네게 간 것도. 자신을 고쳐줄 수 있는 엄마에게로 찾아간 거지. 철민이가 네게 갔으면 이 병을 못 고쳤어. 역시 네 아들이 철민이 엄마에게 갔어도 못 고쳤겠지.
명심해. 네 아들이 너에게 간 건, 자기를 고쳐줄 수 있는 사람이어서야.
선배맘의 카르마는 이것입니다. 우리 아이들이 각자 자신의 병을 고쳐줄 수 있는 엄마를 찾아 태어났다고.
이건 운명적으로 결정된 것이니 받아들이라고.
여기까지 하겠습니다. 저는 불교 신자가 아니고, 또 동양 철학에도 문외한인지라 이 쪽으로는 잘 모릅니다.
단지 카르마를 다르게 해석하는 이도 있다는 것을 말씀드리고 싶습니다.
(그리고 처음부터 운동을 받아들이고 즐기는 발달장애아는 거의 없습니다. 몸이 정상인 일반인도 운동을 귀찮아하는데 몸이 제대로 안되는 아이들이 처음부터 운동을 받아들일리 만무하죠. 하지만 해야 합니다. 그것은 엄마의 몫입니다.)
모든 것에 앞서, 아이는 절대적으로 행복해야한다.
인터넷에서의 소통의 한계를 느낀 경험은 이번에도 예외가 아닙니다.
선배맘과 우리의 치열함을, 곧 아이들을 혹독하게 밀어붙여 치료에 임하게 하는 것으로 받아들이신 분들이 몇 몇 계시더군요.
아마 '치열함'과 '압도적인 운동량'이라는 단어가 그런 오해를 불러 일으키게 한 듯싶습니다.
물론 엄마의 치열함과 열정은 아이가 수많은 치료센터를 뺑뺑이돌게 하는 결과로 이끄는 경우도 많습니다.
과거의 저도 예외는 아닙니다. 각종 치료 도구와 프로그램을 수행하게 하고, 내키지 않지만 결국 아이의 몸에 약까지 씁니다.
저는 처음부터 제대로된 방법을 아는 현명한 엄마는 아니지만, 과거의 잘못을 두 번 저지를 정도로 어리석은 엄마도 아닙니다.
치열함은 아이를 몰아쳐 많은 것을 실행하게 강제하는 구동력을 뜻하지 않습니다.
이 병에 대해 끊임없이 탐구하고, 아이를 관찰하고, 엄마 본인이 절망이나 우울에 빠지지 않도록 노력하는 것을 뜻합니다. 그리고 절대 포기하지 않는 것도.
압도적인 운동량을 '심리적 압박'으로 잘못 해석하신 분도 계시더군요. 압박이라는 단어를 쓴 기억이 없어 저는 제 글을 다시 한번 체크해 봤습니다.
무슨 치료든 질적인 면과 더불어 양적인 면도 충족되어야 합니다. 운동요법으로 언어와 인지가 상승될 정도의 효과를 보려면 체력 강화 이상의 양으로 접근해야 하는 것은 맞습니다.
하지만 모든 아이에게 일괄적으로 처음부터 압도적인 양을 밀어붙일 수는 없습니다.
북파공작원 훈련하듯이 시킬 거예요.
굳건한 결심을 밝힌 제게 선배맘은 대뜸 소리 질렀습니다.
얘가 미쳤어? 애 잡을 일 있냐??
결국은 압도적인 양이 필요하지만, 그 양을 소화하기
위한 몸을 만들기 위한 작업은 개인차가 있으며 섬세하게 접근해야 합니다.
그리고 무엇보다 이 치료를 몸과 정신이 즐길 수 있어야 합니다.
어떨 때는 하루 16시간에 육박할 정도로 운동 했다는 선배맘의 아들은 길 가면서도 동작을 연습합니다. 누가 시켜서가 아니라 스스로 노력 하는 것입니다.
선배맘이 요즈음은 뜸하지만, 처음 6개월간 제게 끊임없이 강조했던 것은 무엇보다 '아이가 행복해야한다' 는 겁니다.
(제 아들은 당시 우울증이 심각했습니다.)
아이가 행복하지 않으면 자폐는 못 고쳐. 말도 글도 운동조차도 안 들어가.
네 아들이 웃어야 그때서야 비로소 자폐가 고쳐질 준비가 되는 거야.
'운동은 몸에 좋다'라는 명제처럼 '아이가 행복해야 된다' 라는 말은 너무도 뻔해서 사실 와 닿지 않았습니다
보다 빠른 치료법. 보다 강력한 노하우. 획기적인 방법들을 갈구했던 저에게 '아이의 행복' 은 어느 육아서에서나 기본으로 들어가는 문구에 불과했으니까요.
멘토는 제 아이가 공동체에 함께 하는 것을 곧바로 허락하지 않았습니다. 대신 제게 요구한 것은 ' 아이가 운동치료와 행동수정을 통해 치유가 가능한지 어떤지에 대한 확인' 이었습니다.
해서, 제 아들은 일주일 저와 떨어져 멘토와 관장님이 관리해서 관찰했습니다. 힘든 운동과 강약이 들어간 행동수정훈육에 트라우마가 생길 수 있는가에 대한 확인부터 한 거죠. 다행히 합격했습니다.
상담하러 온 아이들의 모습에서 선배맘이 제일 먼저 체크하는 것은 얼굴 표정입니다. ( 다음은 자세와 어깨, 걸음걸이, 눈동자, 등입니다)
저는 지금 '아이가 행복해야한다' 와 ' 운동은 몸을 치료한다' 라는 두 뻔한 전제가 자폐를 고치는 양대 핵심 사항임을 절감합니다.
저희 공동체 아이들은 아주 행복합니다. 아마 인연이 있어 이곳을 직접 방문하시는 분들은 확인하실 수 있을 겁니다.
선배맘이 아이들로 구성된 우슈 공연단을 만든 것은 그런 이유입니다.
단순히 운동치료기법으로 실내에서만 운동을 하는 게 아니라, 좀 더 성취감과 자신감을 고취시켜 세상 앞에서도 행복을 느끼게 하는 것.
첫 시도는 성공적인듯 싶습니다. 준비과정은 힘들었지만, 첫 공연 후 아이들이 너무 행복해 했습니다.
그런 길은 없다.
아무리 어두운 길이라도
나 이전에
누군가는 이 길을 지나갔을 것이고,
아무리 가파른 길이라도
나 이전에
누군가는 이 길을 통과했을 것이다.
아무도 걸어본 적이 없는 그런 길은 없다.
나의 이 어둡고 험난한 시간이,
나와 비슷한 여행을 하는 모든 사랑하는 사람들에게
도움이 되기를....
ㅡ 베드로시안ㅡ
글이 길었습니다.
B급 언론인(?) 김어준에게 치즈케이크 한 조각과 쟈스민차 한 잔을 받기로 하고 글을 하나 써줬는데, 폭탄메일로 제 다음메일계정이 초토화가 된 적이 있습니다. 오래 전 일입니다.
겁도 없이 십대들의 음지 문화를 건드렸는데..지금 같으면 케이크 한 조각과 중국산 차 한 잔 정도로 그런 대담한 짓 안합니다.
어쩔.. 폭탄 메일만 이천 통..
니 글이 성공했다는 거야.
지금 제겐 폭탄 메일은 없지만 대신 쪽지함과 메일함에 쪽지가 가득 쌓여 있습니다. 제 글이 성공적인지 어떤지는 모르겠습니다. 누가 케이크 한 조각을 주겠다고 한 적도 없는데, 왜 이 글을 시작했는지 제 자신도 잘 모르겠습니다.
제 멘토를 보시기를 원하시는 분들이 많습니다.
몇 몇 분을 소개해 드렸는데, 직접 오신 분도 있고 전화로 상담하신 분도 있습니다.
과부하가 걸린듯 싶습니다. 개인적으로 죄송한 마음도 있습니다. 오신 분들과 기본 두 시간 이상을 보내는지라..
해서, 가까운 시일 내에 자리를 한 번 만들까 싶습니다. 이미 저번 주부터 몇 몇 군데 모임이나 단체에서 요청이 들어왔으나 선배맘이 모두 거절했는데, 생각을 바꿨습니다. 매일의 통화및 상담에 의한 과로도 이유겠지만, 다들 너무도 힘든 상황들인지라 먼저 겪어본 사람으로서 마음이 괴롭다고 하시네요.
이번 주는 카이로프랙틱 전문가 쪽에서 요청해온 상담이 잡혀있고, 또 그 다음은 교수들로부터 발효에 관해 심화된 이론을 배우는 일정이 잡혀 있다는군요. 바쁜 것 같습니다.
장소와 시간이 적당하게 잡히면 운영자님과 의논 공지하겠습니다.
혹시라도 그곳에 참석하시게 되면, 저의 멘토에게 집요하게 물어보십시오. 이 병과 아이에 대해 궁금한 모든 것을. 그래서 여느 부모 강연에서처럼, 끝내고 가는 길에 허무함을 느끼지 마십시오.
엄마.
왜.
가을이 온 것 같아요.
며칠전 아들의 말은, 멘토에게 큰 기쁨이었습니다.
별 것 아닌 말인가요?
아닙니다.
아들은 성인이 되도록 여름에 파카를 입고 나가고 겨울에 얇은 바지를 입고 나갔습니다. 자폐는 이런 병입니다.
세상의 많은 것들을 느끼는 게 힘겹습니다.
바람. 햇살. 꽃의 향기. 빗방울. 대공의 온도.
우리는 대공에 스민 미묘한 빛살과 피부를 스치는 바람 속에 깃든 향기로 가을이 왔음을 감지합니다.
멘토의 아들은 삼십 년의 긴 시간을 지난 지금에서야, 우리처럼 자신의 감각만으로 가을을 느낍니다.
이제 세상을 향한 모든 감각이 조금씩 열립니다.
이제 저는 물러갑니다.
생각이 다르신 분도 많을 것입니다.
다만, 이런 생각을 하고, 이런 길을 선택해서 나아가는 사람도 있구나, 하는 정도로 받아들여 주시면 충분합니다.
지금 가는 길이 서로 다르다 할지라도,
저와 여러분은 언젠가 어느 길 위에서 한 번쯤은 만나게 될 것입니다. 어떤 길을 택하든 이 여정을 멈추지 않는다면 말입니다.
https://youtu.be/Ev4pwFMaZQc
* 저는 'Good Old-Fashioned Lover Boy' 를 좋아합니다만, 오늘은 이 노래를. ^^
가을 햇살 아래서는 오래된 락음악이 더 좋더군요.
시간이 흘러 난 내 책임을 마쳤어.
난 형벌을 받았지만, 내가 죄를 지은 건 아니야.
다소 나쁜 실수들을 만들긴 했지만.
난 내가 받아야할 치욕과 설움을 겪어 왔지만,
하지만 이렇게 버텨왔어.
우리는 챔피언이잖아. 친구야.
난 끝까지 싸워나갈거야
패배자를 위한 시간은 없어
왜냐면 우리는 세상의 챔피언이이니까..
장미 침대는 아니었지
즐거운 유람선 여행도 아니었어
그러나 난 도전을 고려했어.
난 그게 인류앞에 놓인 도전이라고 생각해.
난 절대 지지 않을 거야.
우린 갈 때까지 계속 싸울거잖아.
우리는 세상의 챔피언이니까, 친구야.
....프레디 머큐리 ...... 사랑합니다. 언제까지나.
http://cafe.daum.net/jape1234/LT4m/258
발달장애 정보나눔터 마리안느님의 글입니다.