발달장애...
지적장애, 자폐성 장애, 경계성, 조현, 우울증과 조울증
모두 뇌기능 결함이라는 뿌리를 같이 하며, 제대로 밟아야할 발달과정을 제대로 거치지 못해 결국, 인지, 언어, 사회성 기능에 결손을 가지게 되는 '병'입니다.
(저는 영구적으로 손상을 입어 회복 불가라는 의미의 장애라는 단어를 좋아하지 않습니다. 비록 아들이 자폐성 장애 2급이라는 중증 장애를 국가로부터 인정받았지만 말입니다. ^^).
이 병은 소아암이나 기타 유전병과는 달리 아직도 원인이 제대로 규명되지 않아 그 치유방법이 모호합니다. 대단히 고치기 어렵고 천운에 가까울 정도의 조기개입에 의한 것이 아니면 완치가 불가하다고 알려져, 적정한 상태를 유지하며 평생 운명처럼 짊어지고 가야한다고 결론지어진듯 합니다. 물론 저는 아니라고 확신합니다만.
어쨌든, 원인조차 규명되지 않다보니 치유방법이나 해결방법에 우왕좌왕할 수밖에 없지만, 우리들이 가지는 현실적 오해와 그릇된 판단도 상당수 있습니다. 부모로서 제대로 된 팁을 받지 못하는 영역이 이 발달장애영역이 아닌가 싶습니다.
* 아이들의 성적인 문제 (성적 추구, 이성교제와 결혼)
* 작년에 붐을 일으킨 뇌의 가소성 이론에 기대어, 인지치료가 집중적으로 들어가면 진정 뇌기능과 지능은 향상되는가?
*조기개입을 하지 않으면 영영 치유할 수 없으며, 10세 정도에 형성된 지능이 그대로 평생 가는가?
* 자폐만 아니면 우선 다행이며, 경계성이나 발달지연은 훨씬 희망적인가?
* 각종 감각추구가 심한 아이들은 조용한 아이들보다 중증이며,
성장하며 감각추구 소멸하면 '호전' 내지 '발달'한 것으로 봐야하는가?
* 인터넷이나 방송매체에서 접하는 소위 '성공한 발달장애인과 그 어머니' 들은 어떤 경우이며 그들을 따라하면 우리도 성공할 것인가?
* 점차 확대되고 발전하는것처럼 보이는 각종 사회적 기업과 국가 프로그램에 의해 우리 아이들은 구제 받을 수 있는가?
* 일반 아이들과 어울리는 훈련을 하며 (대부분 고통스러운 버티기를 수반하는 통합교육 과정) 국가가 마련해주는 공적 코스를 완수하면, 우리아이들은 일반사회속에 자립적으로 생존하는 구성원으로서의 기능이 가능한가?
대충 이 정도의 문제 의식을 여러분들과 나눠보고 싶습니다.
우리가 다름아닌 자식문제이기에 현실을 편하게 자의적으로 해석하며 가지게 되는 수많은 오해.
우리가 자신의 불행을 회피하고자 무의식적으로 포장하며 일으키는 수많은 착각.
아주 옛날 선풍적인 인기를 끌었던 드라마에서 여주인공이 상대에게 말했던 대사입니다. 심은하였죠..
" 우습네. 현실을 모르는 건 바로 너야. 눈을 크게 뜨고 너의 발밑과 주위를 둘러봐. "
저는 신랄한 성격입니다.
서로를 위로한답시고 우리의 상황을 아름답게 치장하며 소프트하게 가고 싶은 생각은 없습니다.
(그러나, 제 주위에서 아직도 일반화 가능성을 두고 뛰는 엄마는 제가 유일합니다)
안타깝지만 그런 엄마들(불행과 우울감을 감상적으로 표현하는.. 마치 쌉쓰름하지만 단 맛의 여운이 감도는 초코티를 음미하는 것같은 ^^), 있습니다. 우리의 현실을 대책없이 긍정적이거나 감상적으로만 바라보면 안됩니다.
제가 아는 유일하게 진정으로 성공한 선배맘은
아들의 치유에 성공했음이 확실한데도 불구하고, 지금도 투쟁중입니다. 갖가지 시행착오와 해결방법 연구로 일상이 격렬합니다. 그 분에게 느슨한 감상이나 미래에 대한 막연한 기대 따윈 없습니다.
여러 곳에 글을 올려 도움을 주었으면 하지만, 그분 개인적으로 인터넷에 글을 올릴 시간이 없을 정도입니다.
그래서 제 아이의 문제점 해결을 그분께 요청하면 두리뭉실한 해답이 나오지 않습니다. 구체적이고 효과적인 대안이 나오지요. 만약 지금 답을 가지고 있지 않다면, 찾을 시간을 달라고 합니다. 그리고 대부분 원인과 해결방법을 찾아내 주지요.
( 당신이 누군가에게 조언을 구한 후 돌아섰을 때 '공감이 안가는 애매모호한 답변으로 인한 허무함'이 느껴진다면
그 선배맘 또는 치료사는 이 병에 대해 잘 모르는 사람입니다)
서론이 길었습니다. 첫번째로 우리 아이들의 성, 이성문제에 대한 오해를 올려보겠습니다.
제가 겪지 않았으나 제 멘토가 되는 분이 많은 경험을 하셨거든요.
그리고 장애관련 업무를 하는 현장 실무자(그러나 장애아부모는 아닌)들을 접촉한 제 경험도 있구요.
이들이 일하는 사무실 맞은편 소파에 앉아,
'나는 당신들이 쏟아내는 이 바닥의 어두운 이면에 절대 상처받지 않겠노라' 는 언질만 주어도 많은 고급 정보를 얻을 수 있습니다. ㅎㅎ
http://cafe.daum.net/jape1234/LT4m/227
발달장애 정보나눔터 - 마리안느님 글입니다.